Crónica de la enfermedad crónica

Hace tiempo leí este articulo de Kathleen Nicholls, y esto + la vida me llevó a reflexionar y escribir.

Quién no tiene un amig@, familiar, companer@ con alguna enfermedad crónica que levante la mano!

Hay algunas que son mas silenciosas o llevaderas que otras, pero la verdad es que muchas personas hacen el esfuerzo cada día para salir con una sonrisa a enfrentar la vida, porque tiene días malos y algunos peores, pero a vos te ayuda escuchando tus problemas, dándote un abrazo, un consejo, ayudándote con las cajas de la mudanza, te cuenta un chiste o alguna anécdota de su dolor con risa y una cerveza en la mano. Y así, para sentirse mejor, para no caer en papel de víctima y para que el mundo y ella misma se puedan olvidar aunque sea por un instante de lo que le pasa, sonríe, va a yoga, tomas sus medicinas (a veces con una sonrisa, a veces enojada), se encarga de su familia, de su trabajo, la casa, sus amigos, sus miedos, sus dudas, sus dolores, de esconder sus lágrimas para no preocupar a los demás, y un día que se levanta con ese dolor intenso, un poco mas de lo normal, con una recaída de su "condición", donde en cada rinconcito de su cara se puede ver el sufrimiento de un mal día sin disimulo, donde lo único que necesita son abrazos cálidos que la contengan, brazos que la ayuden hacer lo que tenga que hacer, un mimo, esa frase mágica de " todo va a estar bien"que da esperanza al corazón, pero la realidad es que muchas veces se cruza con alguien que le dice "dale! no duele tanto" "dale, no te deprimas". Y vos que sabes de dolor? si tenes unas anginas y quedas de cama tomándote 10 ibuprofenos por día para que se pase el malestar, que sabes de depresión? si pensás que no tener fuerzas en las recaídas de una enfermedad crónica es ser depresivo es mejor que te quedes callad@ porque estas lejos del titulo de psiquiatra.

Cuáles son las claves para no ser tan pelotud@ ante una persona con una enfermedad crónica? Empatía, tacto, amor, tal vez no pre juzgar y acompañar? No lo sé, ojalá entre todos podamos ayudarnos y entender un poco mas al otro ♥

Los dejo con lo que escribió Kathleen:

8 cosas (incorrectas) que la gente suele decir acerca de mi enfermedad crónica y la verdad por Kathleen Nicholls.

Te concedo no un nuevo camino a seguir, pero aquí hay algunos conceptos erróneos comunes sobre la vida con enfermedades crónicas que me gustaría aclarar si es posible. (Nota: esto se basa únicamente en mi propia experiencia.)

Aquí veremos algunas de las frases más comunes, las expectativas infundadas y la absoluta ridiculez con la que nos encontramos con enfermedades crónicas a menudo a diario. Esta lista no es de ninguna manera exhaustiva, pero con frecuencia es exhaustiva.

1. "No puedes sentir dolor todo el tiempo".
En primer lugar, nunca subestime lo que puedo o no puedo hacer para vivir con una enfermedad crónica. Mi tolerancia al dolor, la incomodidad y la agitación general de la vida es tan alta como la de Willie Nelson, y con el tiempo a menudo me encuentro capaz de compartimentar el dolor. Lo coloco en mi vida diaria porque no tengo más remedio que hacerlo. Por supuesto, hay días en que mi dolor es mucho peor que el de otros y, a veces, es posible que deba tomarme un descanso del trabajo, visitar la sala de emergencias o llorar en el pelaje de mi gato; Nada de eso puede ser ayudado. El dolor llega en oleadas y con frecuencia, a pesar de mi vasta experiencia, simplemente no puedo quedarme en la tabla de surf. Tampoco hay vergüenza en eso; pero la idea errónea de que el dolor no puede ser una constante simplemente no es cierta. Incluso en mis llamados "días buenos" todavía puedo sentir incomodidad, ansiedady dolor: de algun tipo. Solo es increíble para aquellos que no tienen que vivir con eso.

2. "Te ves bien, así que debes sentirte bien".
Este es uno de mis favoritos absolutos. Si alguien que dijera esto tuviera una idea del esfuerzo que hizo para que me viera medio decente y menos como un monstruo de pantano, no sería tan audaz como para decirlo en primer lugar. No es exagerado decir que sorteo es un desafío, secarme el pelo es agotador, pintarme la cara parece infructuoso, ya que siempre estoy convencido de que mi dolor está escrito por todas partes. Es cierto que cuando hago que mi lamentable cadáver se vea bien y me vea bien, me siento más positivo conmigo mismo; pero no elimina mis síntomas, es solo una máscara experta. Es performance, y me he convertido en un maestro en ello. Nunca juzgues un libro por su portada, o un paciente por su disfraz.

3. "No has probado x, y o z, y si lo hicieras, estarías mejor".
Por favor, créeme cuando te digo que si pensara en los momentos más minuciosos que algo me curaría, eso sería todo. Como paciente profesional, escucho atentamente los consejos de mi médico, lo sigo lo mejor que puedo y trato de vivir una vida lo más sana posible fuera de las puertas de la clínica. Ok tal vez no todos En ese momento, no soy un estudiante enfermizo de Grado A, pero aquellos de nosotros que queremos sentirnos mejor generalmente intentamos todo lo posible para llegar allí. Por supuesto, no estoy sugiriendo que ofrecer consejo sea incorrecto; no lo es y, a menudo, proviene únicamente de un lugar de atención y preocupación. Pero el efecto que tiene en aquellos de nosotros con una enfermedad crónica puede ser significativo, ya que a menudo me hace sentir que no me veo "esforzándome lo suficiente" para curarme, no hacer lo que me dicen o no. lo suficientemente bien informado acerca de mi propia condición, todo lo cual generalmente no podría estar más lejos de la verdad.

4. "Sólo estás siendo perezoso".
Este es completamente exasperante. La enfermedad crónica es debilitante, agotadora y, a menudo, consume todo. La idea de que simplemente no estoy haciendo todo lo que puedo en casa o en el trabajo es increíblemente molesta. La cantidad de esfuerzo que a menudo toma solo tirarme de la cama cada día puede ser enorme, cada paso para completar una tarea o terminar una tarea que tomo como pequeñas victorias silenciosas; Tenerlos minimizados o diezmados como falta de esfuerzo es un revés increíble de la autoestima.

5. "No podrías estar haciendo x, y o z si estabas tan mal ..."
Una vez más, una suposición basada únicamente en cómo se ve una idea "convencional" de enfermedad y / o discapacidad . La definición actual del diccionario de "discapacidad" es la siguiente: " una condición física o mental que limita los movimientos, los sentidos o las actividades de una persona". Cualquier condición que nos "limita" puede caer bajo esta bandera. Invisible o no. Porque no estoy en una silla de ruedas, cargando un bastón blanco o usando un "Estoy discapacitado". Por favor, tráteme como a un ser humano normal ". Insignia, no significa que mi discapacidad sea menos válida o menos" real ". Asumir lo que puedo y no puedo hacer es injusto y sin fundamento. Me estás limitando incluso antes de que haya comenzado. Soy capaz de una gran cantidad de tareas aparentemente imposibles a pesar de mi enfermedad; eso es solo otro aspecto de lo que me hace maravilloso.

6. "Está todo en tu cabeza ..."
No sé sobre ti, pero mi cabeza está demasiado llena de Jon Hamm y los gatos para hacer espacio para inventar una enfermedad. Si tengo energía de sobra, la usaré para limpiar mi casa o pasear a mi perro, no para inventar síntomas imaginarios. El dolor nunca es solo “en la cabeza” porque exige sentirse; no espera en línea o llega pacientemente al final de un día ajetreado, aparece cuando quiere y me obliga a que me guste o no. (Yo no.)

7. "¡Estar en casa todo el día debe ser el sueño!"
¿Has visto la televisión durante el día? Es genial si quieres ver un sinfín de anuncios que te endeudan o están más cerca de tu muerte inminente (¡ Haz un testamento! ¡Véndenos tu auto! ¡Compraremos tu casa! ¡Vendemos tus órganos vitales! ¡Estarás muerto! Pronto, no lo necesitas! ). Nadie quiere quedarse en la cama todo el día . Puede parecer una distracción divertida de la realidad, pero cuando estoy fuera del trabajo y enfermo, es por una razón, a saber, mi incapacidad para funcionar. Los "días de edredón" se reemplazan por cuencos enfermos y suficientes analgésicos para aplanar 55 elefantes.

8. "Te sentirás mejor una vez que hayas descansado un poco ..."
Podía dormir por cien años y no haría mella en eso. La fatiga crónica por lo general va de la mano con la enfermedad crónica y es una entidad completamente separada de simplemente sentirse cansado. Es una necesidad abrumadora de descansar, mi cuerpo y mi mente constantemente al borde del cierre. Está vadeando a través de melaza. Tomar una siesta puede ser útil, pero es simplemente un juego previo a mi principal deseo irresistible que es una noche llena de bienaventuranza de sueño ininterrumpido. Esto es a menudo una imposibilidad ya que gran parte de mi medicación puede causar insomnio , sueño interrumpido, levantarme por la noche debido a calambres, dolor y náuseas. Poner mi cabeza en la almohada es un feliz alivio de un día agotador, pero de ninguna manera es una cura milagrosa. Es solo otro yeso que me mantiene unido temporalmente.